وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد
تاریخ انتشار: ۱ دی ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۶۷۵۴۰۶
در گفت و گوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه‌ای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد، ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد.
داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، افزود: با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های نادر از مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای بالغ بر پنج هزار میلیارد ریال برای رفع مشکل این بیماران تعیین شد، اما متأسفانه در مرحله اجرا با نام صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغ گردید.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری خاص در هیچ کجای دنیا وجود ندارد و یک اصطلاح علمی نیست، اما متأسفانه با همین عنوان به انحاء مختلف ردیف بودجه تعیین می‌شود.
داودیان در ادامه با گلایه از عدم آگاهی سازمان غذا و دارو در زمینه بیماری‌های نادر، افزود: ما در بنیاد بیماری‌های نادر لیست کاملی از اورفان دارگ‌ها را تهیه کردیم و در اختیار این سازمان قرار داده‌ایم، اما متأسفانه اکثر بیماران نادر تا کنون امکان دسترسی آسان به دارو و درمان نداشته‌اند.
بهرام عین الهی وزیر بهداشت نیز در پاسخ با بیان اینکه ما سعی کرده‌ایم بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه قرار دهیم، گفت: بیمه سلامت زیر مجموعه وزارت بهداشت است، اما بیمه‌های دیگر مانند تأمین اجتماعی و نیرو‌های مسلح هم باید بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهند و من از طریق وزیر رفاه و سازمان تأمین اجتماعی نیرو‌های مسلح حتماً پیگیر این موضوع خواهم بود.
وزیر بهداشت همچنین تصریح کرد: مجلس با افزایش اعتبار در قالب صندوق بیماری‌های نادر و صعب العلاج در مجلس باید امکان پوشش همه بیماران نادر را فراهم آورد تا بتوانیم مشکلات دارویی و درمانی این بیماران را حل کنیم.
وی در خصوص تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت، قول مساعدت و پیگیری داد.
وزیر بهداشت در پایان دستور پیگیری همه مطالبات مطرح شده از سوی رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر را صادر کرد و برای رسیدگی به موضوعات نامه‌های رسیده به وزارت بهداشت دستور پیگیری داد.
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمانمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماران نادر وزارت بهداشت بنیاد بیماری های نادر وزارت بهداشت بیماران نادر وزیر بهداشت تحت پوشش
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۶۷۵۴۰۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
بهرام عین اللهی٬ وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حاشیه جلسه هیئت دولت گفت: به رکورد ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان رسیده ایم. در بدو شروع به کار دولت سیزدهم ۷۰۰ شرکت دانش بنیان داشتیم که امروز و بعد از دو سال و نیم به ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان افزایش یافته است.
او گفت: این افزایش یک رکورد محسوب می‌شود و یکی از کار‌های بسیار خوب در زمینه پانسمان بیماران پروانه‌ای بود که امیدواریم با حمایت‌های بیشتر به تجاری شدن برسد و بتواند نیاز‌های کشورمان را تامین کند.
وزیر بهداشت تاکید کرد که حمایت از شرکت‌های دانش بنیان جزء کار‌های مهم این وزاتخانه است.
عین اللهی افزود: بنای ما بر این است که با تقویت دانش‌بنیان‌ها دارو‌های اکثر بیماری‌ها را تامین کنیم و در مورد تالاسمی هم همین موضوع مطرح است. بعضی از بیماران می‌گویند داروی داخلی استفاده نمی‌کنیم و حتما داروی خارجی می‌خواهیم که این موضوع را باید متخصصین تشخیص دهند.
او گفت: اولویت ما حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان برای رفع کمبود‌های دارویی است. تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است.
وزیر بهداشت درباره چرایی رایگان شدن درمان کودکان زیر ۷ سال گفت: در این سنین تمامی اعضای بدن کودک رشد تکاملی دارند و هرگونه نقصی می‌تواند تا پایان عمر با فرد بماند به همین دلیل با پیشنهاد وزارت بهداشت در هیئت دولت این موضوع به تصویب رسید و جمهوری اسلامی ایران این افتخار را دارد که کودکان را در ۷ سال اول زندگی در مراکز دولتی به شکل رایگان درمان کند.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
حادثه تلخ برای جوان معلول ساروی که نخبه دانشگاه بود